Biz yol arkadaşıyız SCA’yla…

Nasıl başlarım söze, nasıl tarif ederim kendimi inanın bilmiyorum …

Bu benim ilk köşe yazım olacak,

Mesela daha önceleri tweet yazdım, koca koca şirketlerde raporlar, yıllık izinler, tutanaklar yazdım ama ilk kez bir gazetede bana ayrılan bir köşeye yazacağım ve bunu yaparken olurda sürçerse dilim, yanlış yazarsa kalemim hepinizden özür dilerim, acemiliğime verin.

Benim adım Ezgi, kulağa hoş gelen söz demek, daha doğrusu ben bu anlamını daha çok seviyorum, Senin olayın nedir Ezgi diyecek olursanız,

Ben bu ülkede olunabilecek en zor iki olgunun birleşimiyim; hem bir kadın hem de bir engelli bireyim.

Çorum'un küçük bir köyünde, marangoz bir babanın küçük ve nazlı kızı olarak geldim dünyaya, fakat hayatın hem aileme hem de abimle bana küçük bir sürprizi varmış oda spino serebellar ataksi(SCA)imiş,

SCA en az ruhum kadar eşsiz bir hastalık, hatta buna hastalıkta demeyelim, yol arkadaşı diyelim,

Biz yol arkadaşıyız SCA’yla .

Doğumumdan hayat yolculuğum son buluncaya dek yanımdan hiç ayrılmayacak bir yol arkadaşlığı bizimkisi, eh tabi her arkadaşın kusurları vardır,benim arkadaşımın da bazı kusurları var, izin verirseniz size bu arkadaşım ve onun kusurlarından bahsedeyim;

SCA beyincik ve omurilikte denge ile ilgili hücrelerin kaybı ya da doğru çalışmaması sonucu oluşan dengesizliğin izlendiği nörolojik bir hastalıktır.

Yol arkadaşımın kötü huyları ise;

Dengesizlik(en tipik belirtisi)

Yürüme bozukluğu

Koordinasyon bozukluğu

Göz hareketlerinde bozukluk

Konuşma bozukluğu

Titreme

İnce motor becerilerinde bozulma

Kalp problemi

Yemek yeme ve yutmada güçlük

Elde ve ayakta uyuşma (ve güç kaybı)

Zeka geriliği(bazı tiplerinde)’dır.

SCA genetik bir hastalık olduğu için günümüzde kesin tedavisi yok ama destek tedaviler ile seyri yavaşlatılabilir en çok tercih edilen destek tedavi türü ise ; fizik tedavi ve spor’dur, bizlerde bulunan istemsiz hareketler ve titreme içinse belirti azaltıcı ilaç tedavileri de denenmektedir.

Bence bu kadar bilimsellik yeter, isterseniz hayat gözlüğünü takıp; size bu arkadaş ile nasıl tanıştım, onunla nasıl geçinmeyi öğrendim, onu dizginlemeyi nasıl öğrendim ve onunla birlikte ve ona rağmen nasıl bugün ki Ezgi oldum onu konuşalım…

Biz doğuştan tanışıyoruz arkadaşımla fakat kendisi bana sürpriz yapmak için beynimin ücra köşesinde bekliyormuş nerden bilebilirdim ki,

İlk selamlaşmamız 8. Sınıfta Şevki’nin bana ağzı açık ayran delisi demesiyle oldu.

Tamam dışarıdan farklı görünebilir yada farklı düşünebilirdim fakat ilk kez bir şeyler duyacağım bir şekilde söylenmişti.

Haliyle çok üzülmüştüm ve o gün eve gidip babama bu durumu anlattığımda benim süper kahramanım bana var olan düzenin bir parçası olmamam gerektiğini anlattı ve o günden sonra var olan düzenin bir parçası değil, düzenin kendisi olmayı seçtim, düzenin kendisi olmak hiç ama hiç kolay olmadı, önce algıları, sonra algıların neden olduğu tabuları yıkmaya başladım.

Lisesiydi, üniversitesiydi, iş dünyasıydı derken önüme çıkan ne kadar tabu, algı, yargı varsa yıkıp geçtim,

Bunları yaparken çok zorlandım, yalan yok çokta yoruldum,

Ve bir çok kez pes etmenin kıyısından döndüm,

Ama işte karşınızdayım bugün ki Ezgiyi o savaşlara, bitmek bilmeyen algı, tabu ve yargılara borçluyum.

Aslında o yüzden başı dik, Zafer kazanmış bir komutan edasıyla dolaşıyorum ortalıkta.

Bu kadar mücadele ve sonsuz savaş, hırs, azim ve istek hayal olmadan nasıl beslenir mi ?

Tabi ki beslenmez, hayır hal böyle iken bir girişim gerçekleştirmemek imkansız olurdu,

Artık esas konuya gelip sizlere girişimimden bahsetsem fena olmaz sanki;

Ben küçüklüğümden beri hediyeleşmeye bayılan, kişiye özel ince ince düşünülmüş hediye kutularının hastasıydım ve eğer yol arkadaşım bir gün beni yenerse diye kurduğum bir girişimim var “dreambox”

Dreambox ne diyecek olursanız size şöyle anlatayım;siz bana rüya ve hayallerinizi anlatıyorsunuz ve ben de onların ulaşılabilir olanlarını bir kutuya dolduruyorum diye anlatabilirim,

Bu kutu benim hayallerim çünkü bilirim ki; Hayallerimizin bittiği yerde girişimlerimiz başlar ve bende bir gün otururken dedim ki artık bu ülkede olunabilecek en zor üçüncü olguda olabilirim “engelli bir girişimci” ardından da düşünmeye ve 01.09.2020’de uygulamaya başladım gibi hayallerimin kutusu, çünkü ben eğer bu savaşı kaybedersem evden de oturduğum yerden de üretmek istiyorum, gelişmek istiyorum, hep ilerlemek istiyorum,

Size anlatacaklarım bu kadar,

Mucizelere lütfen inanın ve çaba gösterin, eğer çok çalışır ve çok inanır iseniz, tüm hayaller gerçekleşir, tüm engeller aşılır, tüm yol arkadaşları sizin marjinalliğiniz olur,

Sevgilerimle,

Ezgi.